katja – daheim statt im heim

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Inklusion kann nur zu keimen beginnen, wo die Abwertung endete.

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“Teilhabe ist ein Menschenrecht, kein Akt der Fürsorge oder Gnade. Teilhabe nach Kassenlage darf es deshalb auch zukünftig nicht geben.”

—  Hubert Hüppe, Behindertenbeauftragter der dt. Bundesregierung


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Lebenshilfe und Rehapflege Schwerstbehinderter daheim

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Rettung aus Kinder- Verwahranstalt, Bewahrung vor weiterer Vernachlässigung in Wiener Behindertenheimen am 20.11.1989.

lebt Katja daheim, seit sie aus einem Wiener Säuglingsheim schwer hospitalisiert in einer Pflegefamilie in NÖ Aufnahme fand.

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20.10.08 - Gerhard Lichtenauer - Druckansicht und drucken

Krise und Neubeginn

Schwerer Entwicklungsrückschlag

Jähe Gesundheitskrise mit 3½ Jahren
Der rasanten, äußerst positiven Entwicklung in den ersten beiden Jahren bei uns als Pflegefamilie, folgte ein jähes Ende: Im Alter von 3½ Jahren, im Februar 1992 fiel Katja, ohne jede Vorzeichen (einige Wochen nach einer Routine-Impfung1), von einem Tag auf den anderen in ein komatöses Zustandsbild (vermutlich nach einem epileptischen “Absencen-Status”) – eine schwere Epilepsie mit täglich hunderten Anfällen war die Folge.
Die Diagnose hieß letztlich: Lennox–Gastaud–Syndrom (LGS).2 Die Ursache war möglicherweise ein Impfschaden, was wir aber erst Jahre später realisierten.

Zurück an den Start
Die Folgen waren fatal: Verlust nahezu aller Fähigkeiten, samt neuerlicher Verarbeitungs-Blockade sämtlicher Sinneswahrnehmungen – für Katjas Entwicklung hieß es: “Zurück an den Start”. Es folgte eine extrem langsame Entwicklung, immer wieder auch mit Rückschritten … 17 Jahre3, bis heute, lebt Katja in einem (wachkomaähnlichen) dauerhaften „Minimalen Bewusstseinszustand“ (MCS).4

Prognose
Es sind kaum wesentliche Veränderungen zu erwarten. Geistig und psychomotorisch wird Katja wohl höchstens nur den Entwicklungsstand eines Babys erreichen können.
Nicht ausgeschlossen ist: Greifen lernen, Wiedererwachen der Sinnesverarbeitung, somit auch mehr Aufmerksamkeit für die Umwelt.5

Wer weiß, vielleicht kommt Katja in ihrer Entwicklung wieder einmal so weit, wie sie mit drei Jahren war.

Über die ersten 11 Lebensjahre Katjas bei uns gibt es hier eine Zusammenfassung, Stand 19996 (Download Druckversion als PDF):
(Zur Gesamtansicht in neuem Fenster auf rechtes Symbol klicken)

Download (PDF, 36KB)

Letzte Überarbeitung: 22.02.2014

  1. Der Entwicklungs-“Reset” geschah unvermittelt am 14.02.1992, neun Wochen nach der am 09.12.1991 erfolgten Routineimpfung gegen “Masern-Mumps”(M-M Vax, Charge-Nr. 564280 P) ↩
  2. Das Lennox-Gastaut-Syndrom (LGS) ist eine recht schwer zu behandelnde Form von Epilepsie, die bei Kindern in der Regel in der Zeit zwischen dem zweiten und sechsten Lebensjahr auftritt, mit häufigen Anfällen und verschiedenen Anfallstypen einhergeht und deren Ursache häufig in einer tief greifenden hirnorganischen Störung liegt (Quelle: Wikipedia) ↩
  3. Kata lebt inzwischen seit über 22 Jahren in einem (wachkomaähnlichen) „Minimalen Bewusstseinszustand“ (MCS) ↩
  4. MCS (engl.: Minimally Conscious State) ist ein Bewusstseinszustand, bei dem gelegentlich zielgerichtete Reaktionen auf Reize der Außenwelt z.B. auf Seheindrücke, Berührungen oder Töne möglich sind. ↩
  5. Beim Festhalten von Gegenständen und bei den Aufmerksamkeitsleistungen machte Katja seit etwa ihrem 18. Lebensjahr merkliche Fortschritte, nachdem wir die nutritive Therapieunterstützung ihrer Epilepsie mitttels Substitution von natürlichem “Vitamin E Gesamtkomplex” (mit sämtlichen Tocopherolen und v.a. Tocotrienolen) weiter optimierten, sich dadurch die Anfallshäufigkeit drastisch reduzierte und in Folge eines der Epilepsiemedikamente abgesetzt werden konnte. ↩
  6. Diese und weitere Lebensgeschichten von besonderen Familien finden sie Online unter der alten Homepage des Vereins ESH.at (Elternselbsthilfe sehgeschädigter Kinder) ↩

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Personenzentrierte Hilfen, Inklusion, Teilhabe, Würde.

Rauswurf aus Behinderten- WG, nachdem Pflegeeltern Mängel aufzeigten. Wiederaufnahme in die Pflegefamilie am 4.4.2005.

chronischer Behördenk(r)ampf seit illegalem Rauswurf Katjas aus Wiener Behindertenheim in NÖ, nach nur 7 Wochen Aufenthalt.


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