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Inklusion kann nur zu keimen beginnen, wo die Abwertung endete.

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“Was offiziell verharmlosend als Pflegemangel deklariert wird, ist eigentlich Folter." — mehr”

—  Claus Fussek, Co-Autor von ”Im Netz der Pflegemafia"


Inklusion und Teilhabe für Alle! Dunkelheit kann nur durch Licht beseitigt werden. Never give up!


Lebenshilfe und Rehapflege Schwerstbehinderter daheim

Mütter schwerstbehinderter Kinder

Rettung aus Kinder- Verwahranstalt, Bewahrung vor weiterer Vernachlässigung in Wiener Behindertenheimen am 20.11.1989.

lebt Katja daheim, seit sie aus einem Wiener Säuglingsheim schwer hospitalisiert in einer Pflegefamilie in NÖ Aufnahme fand.

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20.10.08 - Gerhard Lichtenauer - Druckansicht und drucken

Überlebenskampf

Der Kampf um das “nackte” Leben – am seidenen Faden

Katja beatmet, im Inkubator


Katjas Überlebenskampf als Frühchen
Katja kam am 1. Juni 1988 (Internationaler „Tag des Lebens“1) um neun Wochen zu früh mit 1310 Gramm in der 31. Schwangerschaftswoche (SSW 31) zur Welt. Der schwere Start ins Leben war durch viele Frühgeburtskomplikationen vom Kampf ums Überleben geprägt:

  • Fünf Wochen Langzeitbeatmung mit hohem Beatmungsaufwand (Komplikationen, Sauerstoffmangel?);
  • schwerste Lungenschädigung (Atemnotsyndrom IRDS Stadium IV „weiße. Lunge“);
  • zweimal Spontanpneumothorax, zuerst rechte, dann auch linke Seite (Lungen-Kollaps durch das Platzen von Lungenbläschen);
  • einige Gehirnblutungen (subependymale Blutung Grad II bds. und intraventrikuläre Blutung bds.);
  • Akute Nierenversagen; (bei Früchchen heute noch in über ¾ aller Fälle tödlich);
  • weiters prägten Ödeme, Sepsis, Anämie und Lungenentzündung (Streptokokkenpneumonie) die dreimonatige Pflege auf der Intensivstation der Kinderklinik Glanzing.

Kurz gesagt, Katja hat fast nichts an möglichen Komplikationen ausgelassen. Bei extrem geringen Überlebenschancen, hat sie es mit enormem Lebenswillen dennoch geschafft!

Schwerste Mehrfachbehinderung
Die Folge ist eine “Schwerstbehinderung“, eine umfassende komplexe Beeinträchtigung in allen Lebensvollzügen.
Betroffen sind dabei alle Wahrnehmungs- und Verarbeitungsfähigkeiten sowie Erlebens- und Ausdrucksmöglichkeiten, also emotionale, kognitive, körperliche, soziale und kommunikative Fähigkeiten.
Dahinter stehen einzelne medizinische Diagnosen wie:

  • Schwerste mentale Retardation – Zurückbleiben und Blockade der intellektuellen Entwicklung, also eine schwerste “geistige Behinderung” mit einem geistigen und psychomotorischen Entwicklungsstand etwa eines Babys von unter fünf Lebensmonaten;
  • Infantile Cerebralparese / spastische Tetraparese – spastische Lähmung aller vier Extremitäten, also mit erhöhtem (hypertonem) Muskeltonus;
  • Mikrozephalie, sowie Zyste im Kleinhirn;
  • Bronchopulmonale Dysplasie – BPD (langwierige chronische Lungenschädigung);
  • hochgradige Opticusatrophie (Sehnerv- Schwund), Nystagmus (“Augenzittern”);
  • schwere Neurogene Schluckstörung, uva.

Ursachenkomplex
Katjas Schwerstmehrfachbehinderung, ein extremer Entwicklungsrückstand in allen Lebensbereichen, ist wahrscheinlich Folge mehrerer Ursachen:

  • Einzelne bzw. mehrere der o.a. Frühgeburtskomplikationen, insbes. wegen eventuellen Sauerstoffmangels (Hypoxie) und/oder aufgrund der Hirnblutungen.
  • Die spätere Hospitalisierungsschädigung durch Vernachlässigung in einem Wiener Säuglingsheim vom 10. bis 18. Lebensmonat.
  • Ein zusätzlicher schwerer Entwicklungsrückschlag durch Erkrankung an Epilepsie nach einer Routine-Impfung im Alter von 3½ Jahren (wurde jedoch nicht als „Impfschaden“ anerkannt).
  • Ein Ärztefehler bei der Geburt als auslösende (Mit-)Ursache ist auch nicht auszuschließen. Aufgrund der Diagnose “Plazenta praevia” und einsetzender Frühwehen wäre ein Kaiserschnitt nötig gewesen. Katja wurde aber auf normalem Weg entbunden (Sauerstoffmangel?).

Weiterlesen: Katja braucht eine Familie, landet aber im Heim

Letzte Überarbeitung: 07.10.2013 (weiterführende Links korrigiert, Ergänzungen zu „Schwerstbehinderung“)

  1. Nachtrag 07.10.2013: Der „Tag des Lebens“ wurde 1978 von Aktion Leben Österreich initiiert, er macht bewusst, dass jeder Mensch einzigartig und wertvoll ist, von Anfang an. In der Folge wurde er zu einer weit verbreiteten, internationalen Einrichtung, nicht nur im deutschen Sprachraum.
    Der 1. Juni wurde von der UNO am 17. September 2012 nun auch zum Internationalen „Weltelterntag“ (Global Day of Parents) proklamiert.
    ↩

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[Beitrags-ID: 635] Link: http://katja.at/leben/lebenskampf | Einen Kommentar schreiben

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Rauswurf aus Behinderten- WG, nachdem Pflegeeltern Mängel aufzeigten. Wiederaufnahme in die Pflegefamilie am 4.4.2005.

chronischer Behördenk(r)ampf seit illegalem Rauswurf Katjas aus Wiener Behindertenheim in NÖ, nach nur 7 Wochen Aufenthalt.


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