Rett-Syndrom

Wenn scheinbar gesunde Mädchen das Laufen und Sprechen verlernen – die tückische Genkrankheit Rett-Syndrom

Im aktuellen ‘Spiegel’ mit dem Titel: “Der Preis der Überheblichkeit – Eine Wirtschaftskrise verändert die Welt”

Titelblatt DER SPIEGEL ‘Der Preis der Überheblichkeit’

… ist ein Artikel über das Rett-Syndrom erschienen. Quelle: DER SPIEGEL Heft 40/ 2008, Rubrik “MEDIZIN”, Seite 132
SPIEGEL ONLINE: http://www.spiegel.de/spiegel/0,1518,581413,00.html (29.09.2008)

Wenn scheinbar gesunde Mädchen das Laufen und Sprechen verlernen – die tückische Genkrankheit Rett-Syndrom
Scheinbar gesunde Mädchen können plötzlich nicht mehr sprechen, nicht mehr laufen, nicht mehr zupacken: Das Rett-Syndrom, ein tückischer Gendefekt, bringt viele Eltern an den Rand der Verzweiflung. Oft wird die weitgehend unbekannte Krankheit spät oder überhaupt nicht diagnostiziert. Weiter ….

der Beitrag zum Rett-Syndrom entspricht zwar in großen Teilen der Realität, stellt aber viel zu einseitig die zum Teil dramatischen Zustände vor und während der Diagnosestellung in den Vordergrund. Die “ganz normalen” schönen Zeiten überwiegen bei weitem, fehlen aber in diesem Bericht.
Betonen möchte ich noch, dass der (Zitat) „tägliche Kampf um ein menschenwürdiges Leben“ nicht durch die bei unseren Kindern vorhandene Genmutation verursacht wird, sondern durch die Arroganz und Ignoranz von Behörden und Kostenträgern, die in Menschen mit schwerer Behinderung meist nur einen Pflegefall und einen Kostenfaktor ohne (Menschen-)Rechte sehen.
Wer sich die Mühe macht, den ganzen Menschen – und nicht nur seine so genannte „schwere geistige Behinderung“ – zu sehen, und wer sich bemüht, die spezielle Sprache dieser einzigartigen Persönlichkeiten zu verstehen, der wird mit wissenden und leuchtenden Augen und dem schönsten Lachen der Welt belohnt.
Mit freundlichen Grüßen
Inge Rosenberger (Mutter einer 25-jährigen Tochter mit Rett-Syndrom)

Weitere Informationen zum Rett-Syndrom:
Rett-Syndrom – Wikipedia: http://de.wikipedia.org/wiki/Rett-Syndrom
Österreichische Rett Syndrom Gesellschaft: http://www.rett-syndrom.at/
Projekt an der Med. Uni Graz, Frühdiagnose nach Symptomatik: Dem Rett-Syndrom auf der Spur
Weitere Links: Google-Suche nach “Rett Syndrom”

Gerhard Lichtenauer, Österreichische Bürgerinitiative “Daheim statt Heim” [URL entfernt, Anm.] und Katja’s Blog (www.katja.at)